Інформ-агенція «Чернігівський монітор»: RSS Twitter Facebook

Інформ-агенція «Чернігівський монітор»

П`ятниця, 29 березня, 07:36:59

П’ять місяців постійних пошуків грошей

15.06.2015   15:54Агенцiя

П’ять місяців надій і сподівань на підтримку держави. І все марно. Так живуть батьки дев’ятьох маленьких мешканців Чернігівщини, хворих на муковісцидоз.

За законом, такі хворі повинні безкоштовно отримувати ліки. Але закон — то теорія, а от на практиці життєво необхідні медпрепарати держава не закуповує. Батьки із проблемами своїх дітей залишилися сам на сам. Аби хоч якось достукатись до чиновників від медицини, запросили останніх за круглий стіл.
 
Чернігівщині пощастило, тут рідше за решту регіонів держави зустрічається генетичне захворювання, притаманне усій європеоїдній расі — муковісцидоз. В області зареєстровано усього дев’ятеро дітей з таким діагнозом і один дорослий.
 
На жаль, вилікувати це захворювання не можуть у жодній країні світу, єдине що може медицина — спробувати зменшити наслідки. Лікування таких пацієнтів повинно тривати усе життя. Основна потреба — спеціальні ферментні препарати, а на додачу дієто- і вітамінотерапія.
 
За законом, забезпечення хворих на муковісцидоз життєво необхідними медпрепаратами — обов’язок держави. Але то в теорії. А на практиці, в реальному житті, хворі на цю недугу зі своїми проблемами залишилися сам на сам.
 
Вже п’ять місяців ці люди — батьки дітей з муковісцидозом — засинають і прокидаються з одним запитанням: де взяти грошей. Кожному з них потрібні різні суми, від півтора до десяти з половиною тисяч гривень. Основа лікування — ферментний препарат «Креон», в залежності від дозування в аптеці коштує близько 130 і 340 гривень. А щомісяця пацієнту потрібно від 10 до 30 упаковок.
В останні п’ять місяців ці затрати важенним каменем лягли на плечі батьків, саме тому вони запросили чиновників від медицини для відвертої розмови. Останні запевнили: гроші держава виділила, але закупити ліки не може, і покладають вину на виробника препарату.
 
Батьки, в свою чергу, просять створити програму, за якою вони могли б отримувати хоча б компенсацію за придбані ліки. Натомість в управлінні медицини заявляють, що написання такої програми не в їх компетенції.
 
Таку допомогу можуть надати органи місцевого самоврядування. Деснянцю Олегу Левку пощастило: депутати Козелецької районної ради, прийняли Програму медикаментозного забезпечення дітей, хворих на муковісцидоз, на 2015-2017 роки.
 
Батьки кажуть, що доля їх дітей залежить від бажання наділених владою шукати вихід із цієї ситуації. Знайшли ж у Василькові, що на Київщині, можливість компенсовувати витрати на дороговартісне лікування. На Чернігівщині ж тяжка долю пошуковців і далі лежить на плечах батьків.

Останні новини Чернігівщини

З 1 квітня 2024 року на Чернігівщині розпочинається нерестова заборона на вилов водних біоресурсів

З 1 квітня 2024 року на Чернігівщині розпочинається нерестова заборона на вилов водних біоресурсів 15:04

З 1 квітня 2024 року з метою охорони нерестовищ у рибогосподарських водних об’єктах та забезпечення сприятливих умов нересту водних біоресурсів, відповідно до Правил рибальства та наказу Управління Державного агентства з розвитку меліорації, рибного господарства та продовольчих програм у Чернігівській області від 22.03.2024 №45 на Чернігівщині розпочинається заборона добування (вилову) водних біоресурсів у рибогосподарських водних об’єктах (їх частинах) на період нересту.

За матеріалами СБУ винесено вирок російському окупанту, який знущався над сім’єю з неповнолітніми дітьми 14:55

За матеріалами СБУ суд виніс вирок військовому рф, причетному до вчинення воєнних злочинів під час тимчасового захоплення частини Чернігівської області.

Державна реєстраторка підозрюється у зловживанні повноваженнями, що спричинило неправомірне вибуття з державної власності земельних ділянок сільськогосподарського призначення 14:51

За процесуального керівництва Прилуцької окружної прокуратури повідомлено про підозру державному реєстратору однієї із сільських рад Прилуцького району у зловживанні своїми повноваженнями з метою отримання неправомірної вигоди, що спричинило тяжкі наслідки та несанкціонованій зміні інформації, що обробляється в автоматизованих системах, вчиненій особою, яка має право доступу до неї, вчиненій за попередньою змовою групою осіб (ч. 3 ст. 365-2, ч. 3 ст. 362 КК України).

Перекривається рух автотранспорту на перехресті вул. Героїв Маріуполя та Кримської

Перекривається рух автотранспорту на перехресті вул. Героїв Маріуполя та Кримської 14:49

З 27 березня по 16:00 год. 9 квітня. Відповідний дозвіл наданий КП «Чернігівводоканал» на засіданні виконавчого комітету Чернігівської міської ради сьогодні.

 Понад 7 мільйонів гривень – на вирішення екологічних проблем Чернігівщини

Понад 7 мільйонів гривень – на вирішення екологічних проблем Чернігівщини 14:45

Профільна робоча група при Чернігівській обласній раді сьогодні, 26 березня, погодила перелік видатків обласного фонду охорони навколишнього природного середовища Чернігівської області на 2024 рік.

АНОНСИ ПОДІЙ

Всі новини