Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
Хотіла отримати «грошову допомогу», натомість втратила понад 20 тисяч гривень: поліція Чернігівщини вкотре застерігає громадян від шахраїв 16:18
Хотіла отримати «грошову допомогу», натомість втратила понад 20 тисяч гривень: поліція Чернігівщини вкотре застерігає громадян від шахраїв
На Прилуччині поліцейські викрили схему незаконного видобутку корисних копалин та повідомили про підозру посадовиці комунального підприємства 16:16
Слідчі Прилуцького районного відділу поліції за оперативного супроводу обласного управління стратегічних розслідувань та під процесуальним керівництвом Прилуцької окружної прокуратури викрили протиправну діяльність посадовиці комунального підприємства, яка організувала незаконний видобуток корисних копалин загальнодержавного значення.
Як молоді створити громаду своєї мрії: в обласному центрі відбувся дослідницький ідеатон у межах проєкту «Молодіжна візія Чернігівщини» 16:14
У лютому цього року в регіоні стартував проєкт «Молодіжна візія Чернігівщини» – дослідження участі молоді в прийнятті рішень у громадах.
«Армія відновлення» 16:12
Протягом січня-березня 2026 року службою зайнятості на Чернігівщині видано 2425 направлень на суспільно корисні роботи для понад 900 громадян області. Люди працюють за строковими трудовими договорами. На оплату їх праці спрямовано 15 млн гривень.
Медична допомога постраждалим від аварії на ЧАЕС – у діалозі з медиками і громадськістю 15:03
У Чернігівській ОВА говорили про доступність медичної допомоги для людей, які постраждали внаслідок аварії на Чорнобильській АЕС.
© 2005-2026