Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
Чернігівські важкоатлети вибороли медалі на Кубку України 10:20
У Луцьку з 23 до 28 лютого відбувається Кубок України з важкої атлетики, де чернігівські важкоатлети вдало виступили та здобули нагороди різного гатунку:
На Чернігівщині засуджено двох військовослужбовців за порушення правил поводження із боєприпасами, внаслідок чого травмовано чотирьох малолітніх дітей 10:19
За публічного обвинувачення прокурорів Чернігівської спеціалізованої прокуратури у сфері оборони Центрального регіону двох військовослужбовців визнано винними у вчиненні кримінального правопорушення, передбаченого ч. 2 ст. 414 КК України (порушення правил поводження із боєприпасами, що заподіяло тілесні ушкодження кільком особам).
Надзвичайні події в області за останню добу 10:17
Протягом минулої доби зареєстровано 3 небезпечні події, а саме: 1 дорожньо-транспортну пригоду та 2 пожежі. Внаслідок цих подій 1 особа постраждала.
2 березня: цей день в Україні і світі 08:15
День 1468 Російська агресія - Day 1468 Russian aggression
Координація гуманітарної відповіді на гендерно зумовлене насильство: підсумки засідання робочої групи 10:22
26 лютого під головуванням директора Департаменту сім’ї, молоді та спорту облдержадміністрації відбулося засідання робочої групи з питань координації гуманітарної відповіді на гендерно зумовлене насильство у Чернігівській області. Учасники говорили про напрями захисту постраждалих осіб в умовах воєнного стану та плани дій на поточний рік.
© 2005-2026