Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
Втілені проєкти та подальша підтримка: Чернігівщину з робочим візитом відвідали Посол Австрії та команда УВКБ ООН 12:31
Учора, 1 вересня, Чернігівщину відвідали Надзвичайний і Повноважний Посол Республіки Австрія в Україні Роберт Мюллер та Представниця УВКБ ООН в Україні Бернадетт Кастель-Голлінгсворт.
Надзвичайні події в області за останню добу 11:25
Протягом минулої доби зареєстровано 4 небезпечні події, а саме: 1 дорожньо-транспортну пригоду та 3 пожежі. Внаслідок цих подій загинула 1 особа та 1 особа постраждала.
Історичне золото: Анна Казакова — чемпіонка Європи з Ne-Waza! 11:24
З 29 до 30 серпня у Ризі (Латвія) відбувся перший в історії чемпіонат Європи з дзюдо Ne-Waza (боротьба в партері).
Підтримка за народження дитини: 52 чернігівські сім’ї отримають виплати 11:22
Виконавчий комітет Чернігівської міської ради 3 вересня затвердив чергові виплати для сімей із немовлятами.
єВідновлення: компенсацію за пошкоджене житло отримають 18 чернігівців 11:21
Виконавчий комітет Чернігівської міської ради 3 вересня затвердив чергові рішення комісії з розгляду питань щодо надання компенсації за пошкоджені об’єкти нерухомого майна внаслідок бойових дій, терористичних актів, диверсій, спричинених збройною агресією рф проти України.
© 2005-2026