Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
Алія-Беатріс та Арес: якими рідковживаними іменами називали дітей на Чернігівщині у 2025 році 14:40
Українці дають життя, обирають імена та вірять, що кожна реєстрація народження зміцнює націю й наповнює віру в майбутнє реальним змістом.
За підтримки Словаччини у Ладані відремонтують укриття у двох садочках 14:35
У селищі Ладан стартує реалізація проєкту «Простори турботи: безпечні та комфортні укриття для садочків “Червона Шапочка” та “Барвінок”».
На 36% більше звернень і на 73% більше працевлаштованих: як змінюється підтримка ветеранів у службі зайнятості 14:34
Повернення ветеранів та ветеранок до цивільного життя – важливий напрям роботи Державної служби зайнятості.
Турбота про психічне здоров’я: з чого почати 12:17
Віднедавна в Україні формується добра традиція ставити собі цілі та робити плани на рік. От тільки в умовах війни для багатьох українців навіть слово «плани» може звучати як ще один виклик.
Інклюзивний підхід у службі зайнятості – це не про тренди, це про можливості для всіх 12:15
У минулому році на Чернігівщині кількість отримувачів послуг Державної служби зайнятості серед людей з інвалідністю зросла на 5,5% порівняно з 2024 роком.
© 2005-2026