Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
Троє ветеранів з Чернігівщини перемогли у конкурсі Варто: скільки грошей їм вдасться залучити в громади 12:24
3 ветеранських бізнеси з Чернігівщини перемогли у конкурсі фінансування “Варто почати власну справу” від Українського ветеранського фонду. Переможців обирала незалежна експертна комісія.
“Музичний всесвіт Ференца Ліста” 12:19
Відомі українські піаністи Аліна Романова і Артем Ляхович 28 квітня 2024 року продемонстрували чернігівський публіці “Музичний всесвіт Ференца Ліста”.
Наша потреба – це розвиток і відбудова, – Олена Швидка 12:14
Нагальними потребами деокупованих громад є розвиток і відбудова. Так вважає сільська голова села Іванівка Чернігівської обл. Олена Швидка.
Надзвичайні ситуації в області за минулу добу 10:39
Протягом минулої доби зареєстровано 3 небезпечні події, а саме: 2 пожежі та 1 випадок загибелі на водних об'єктах. Внаслідок цих подій загинула 1 особа.
Чернігівські поліцейські розслідують кримінальне провадження за фактом браконьєрського вилову риби під час нересту 08:52
26 квітня в Менській громаді співробітники водної поліції разом з рибоохоронним патрулем виявили рибалку, який поблизу села Миколаївка ловив рибу забороненими знаряддями – зяберними сітками.
© 2005-2024