Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.

Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
Продовжено реєстрацію заяв на отримання допомоги на придбання твердого палива 12:56
До уваги мешканців Чернігівської міської територіальної громади, які фактично проживають у житлових будинках/приміщеннях, котрі опалюються твердим пічним побутовим паливом!
На Чернігівщині триває збирання пізніх культур та посів озимих 12:19
Аграрії Чернігівської області проводять збирання пізніх культур та продовжують посів озимих під урожай 2026 року.
Громади Чернігівщини – серед претендентів на участь у пілотуванні системи профорієнтації 11:48
Швейцарсько-український проєкт DECIDE спільно з Міністерством освіти і науки України запрошує територіальні громади долучитися до створення сучасної системи профорієнтації для учнів та учениць 8–9 класів.
Чернігівщина – серед найсильніших на Чемпіонаті України з хортингу! 11:27
З 10 до 11 жовтня в Києві відбувся чемпіонат України з хортингу, розділ "Боротьба" (ударна техніка рук та ніг - заборонена).
Надавачі психосоціальних послуг області вдосконалюють професійні знання і навички 11:10
Низку тематичних навчань і тренінгів відвідали фахівці у сфері психічного здоров’я та психосоціальної підтримки (ПЗПСП) Чернігівщини.