Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
Три школи Чернігівщини отримають майже 60 мільйонів гривень держсубвенції на модернізацію харчоблоків 11:38
У трьох закладах загальної середньої освіти області модернізують кухні за кошти держсубвенції. Відповідно до рішення Кабінету Міністрів від 25 червня 2025 року № 602-р на ці потреби спрямують близько 60 мільйонів гривень.
На Чернігівщині поліцейські оголосили підозри членам організованої злочинної групи, які організували роботу нарколабораторії промислових масштабів 11:16
Слідчі поліції Чернігівщини встановили факти злагодженої протиправної діяльності зловмисників у складі організованої злочинної групи.
Виконання бюджету у 2025 році: звіт за підсумками І кварталу 09:55
26 червня 2025 року на засіданні виконавчого комітету Чернігівської міської ради начальниця фінансового управління Олена Лисенко представила звіт про виконання бюджету Чернігівської міської територіальної громади за І квартал поточного року.
«Пліч-о-пліч всеукраїнські шкільні ліги»: Чернігівщина з 2 медалями 09:32
Минулого тижня завершилися спортивні змагання «Пліч-о-пліч всеукраїнські шкільні ліги» сезону 2024/2025 років.
У Чернігові поліцейські оперативно затримали грабіжника 08:49
Співробітники кримінальної поліції Чернігівського райуправління поліції «за гарячим слідом» встановили 24-річного чоловіка, причетного до відкритого заволодіння мобільним телефоном з ломбарду в Чернігові.
© 2005-2025