П’ять місяців постійних пошуків грошей
П’ять місяців надій і сподівань на підтримку держави. І все марно. Так живуть батьки дев’ятьох маленьких мешканців Чернігівщини, хворих на муковісцидоз.

За законом, такі хворі повинні безкоштовно отримувати ліки. Але закон — то теорія, а от на практиці життєво необхідні медпрепарати держава не закуповує. Батьки із проблемами своїх дітей залишилися сам на сам. Аби хоч якось достукатись до чиновників від медицини, запросили останніх за круглий стіл.
Чернігівщині пощастило, тут рідше за решту регіонів держави зустрічається генетичне захворювання, притаманне усій європеоїдній расі — муковісцидоз. В області зареєстровано усього дев’ятеро дітей з таким діагнозом і один дорослий.
На жаль, вилікувати це захворювання не можуть у жодній країні світу, єдине що може медицина — спробувати зменшити наслідки. Лікування таких пацієнтів повинно тривати усе життя. Основна потреба — спеціальні ферментні препарати, а на додачу дієто- і вітамінотерапія.
За законом, забезпечення хворих на муковісцидоз життєво необхідними медпрепаратами — обов’язок держави. Але то в теорії. А на практиці, в реальному житті, хворі на цю недугу зі своїми проблемами залишилися сам на сам.
Вже п’ять місяців ці люди — батьки дітей з муковісцидозом — засинають і прокидаються з одним запитанням: де взяти грошей. Кожному з них потрібні різні суми, від півтора до десяти з половиною тисяч гривень. Основа лікування — ферментний препарат «Креон», в залежності від дозування в аптеці коштує близько 130 і 340 гривень. А щомісяця пацієнту потрібно від 10 до 30 упаковок.
В останні п’ять місяців ці затрати важенним каменем лягли на плечі батьків, саме тому вони запросили чиновників від медицини для відвертої розмови. Останні запевнили: гроші держава виділила, але закупити ліки не може, і покладають вину на виробника препарату.
Батьки, в свою чергу, просять створити програму, за якою вони могли б отримувати хоча б компенсацію за придбані ліки. Натомість в управлінні медицини заявляють, що написання такої програми не в їх компетенції.
Таку допомогу можуть надати органи місцевого самоврядування. Деснянцю Олегу Левку пощастило: депутати Козелецької районної ради, прийняли Програму медикаментозного забезпечення дітей, хворих на муковісцидоз, на 2015-2017 роки.
Батьки кажуть, що доля їх дітей залежить від бажання наділених владою шукати вихід із цієї ситуації. Знайшли ж у Василькові, що на Київщині, можливість компенсовувати витрати на дороговартісне лікування. На Чернігівщині ж тяжка долю пошуковців і далі лежить на плечах батьків.
Останні новини Чернігівщини
єВідновлення: компенсацію за пошкоджене житло отримають ще 16 чернігівців 15:04
Чергові рішення комісії з розгляду питань щодо надання компенсації за пошкоджені об’єкти нерухомого майна внаслідок бойових дій, терористичних актів, диверсій, спричинених збройною агресією рф проти України, затверджені виконавчим комітетом Чернігівської міської ради 9 липня.
«Діалог влади та бізнесу»: на Чернігівщині обговорили шляхи подолання дефіциту робітничих професій та економічних бар’єрів 14:37
Чергова онлайн-зустріч регіональної платформи «Діалог влади та бізнесу» відбулася сьогодні. Серед основних питань – подолання кадрової кризи у виробничих галузях та підтримка регіонального підприємництва.

Нардеп Олена Шуляк: Завдяки реформі цифровізації доступ до високошвидкісного інтернету вперше отримали понад 3000 українських сіл 14:16
Загальний економічний та антикорупційний ефект від реформи цифровізації, яку почали впроваджувати в 2019 році, вже перевищив 66 млрд грн.
На прикордонні Чернігівщини внаслідок ворожої атаки постраждала цивільна жінка: поліція документує наслідки 13:42
Сьогодні вранці у прикордонній Сновській громаді Корюківського району ворожий дрон поцілив у 54-річну жінку, яка їхала мопедом.
Ukraine Facility: як це працює на Чернігівщині 13:18
У травні 2024 року Україна та ЄС підписали Рамкову угоду щодо спеціальних механізмів фінансування для нашої країни згідно з інструментом Ukraine Facility.