П’ять місяців постійних пошуків грошей
П’ять місяців надій і сподівань на підтримку держави. І все марно. Так живуть батьки дев’ятьох маленьких мешканців Чернігівщини, хворих на муковісцидоз.
За законом, такі хворі повинні безкоштовно отримувати ліки. Але закон — то теорія, а от на практиці життєво необхідні медпрепарати держава не закуповує. Батьки із проблемами своїх дітей залишилися сам на сам. Аби хоч якось достукатись до чиновників від медицини, запросили останніх за круглий стіл.
Чернігівщині пощастило, тут рідше за решту регіонів держави зустрічається генетичне захворювання, притаманне усій європеоїдній расі — муковісцидоз. В області зареєстровано усього дев’ятеро дітей з таким діагнозом і один дорослий.
На жаль, вилікувати це захворювання не можуть у жодній країні світу, єдине що може медицина — спробувати зменшити наслідки. Лікування таких пацієнтів повинно тривати усе життя. Основна потреба — спеціальні ферментні препарати, а на додачу дієто- і вітамінотерапія.
За законом, забезпечення хворих на муковісцидоз життєво необхідними медпрепаратами — обов’язок держави. Але то в теорії. А на практиці, в реальному житті, хворі на цю недугу зі своїми проблемами залишилися сам на сам.
Вже п’ять місяців ці люди — батьки дітей з муковісцидозом — засинають і прокидаються з одним запитанням: де взяти грошей. Кожному з них потрібні різні суми, від півтора до десяти з половиною тисяч гривень. Основа лікування — ферментний препарат «Креон», в залежності від дозування в аптеці коштує близько 130 і 340 гривень. А щомісяця пацієнту потрібно від 10 до 30 упаковок.
В останні п’ять місяців ці затрати важенним каменем лягли на плечі батьків, саме тому вони запросили чиновників від медицини для відвертої розмови. Останні запевнили: гроші держава виділила, але закупити ліки не може, і покладають вину на виробника препарату.
Батьки, в свою чергу, просять створити програму, за якою вони могли б отримувати хоча б компенсацію за придбані ліки. Натомість в управлінні медицини заявляють, що написання такої програми не в їх компетенції.
Таку допомогу можуть надати органи місцевого самоврядування. Деснянцю Олегу Левку пощастило: депутати Козелецької районної ради, прийняли Програму медикаментозного забезпечення дітей, хворих на муковісцидоз, на 2015-2017 роки.
Батьки кажуть, що доля їх дітей залежить від бажання наділених владою шукати вихід із цієї ситуації. Знайшли ж у Василькові, що на Київщині, можливість компенсовувати витрати на дороговартісне лікування. На Чернігівщині ж тяжка долю пошуковців і далі лежить на плечах батьків.
Останні новини Чернігівщини
У Чернігові поліцейські затримали підозрюваного у зґвалтуванні та погрозі вбивством жінці 10:02
Поліцейські Чернігівського райуправління встановили та затримали зловмисника, який в одному з мікрорайонів Чернігова зґвалтував жінку, погрожуючи їй ножем. Затриманому повідомили про підозри у злочинах та помістили його до ізолятора тимчасового тримання.
Грант на створення, розвиток або відновлення виробництв переробної промисловості після російських обстрілів 09:38
До урядової програми надання грантів на створення або розвиток виробництв переробної промисловості Державна служба зайнятості доєдналась у 2023 році, а влітку 2025 року до них додалися гранти для підприємств, які оновлюють основні засоби виробництва, знищені або пошкоджені внаслідок збройної агресії Російської Федерації.
Заступниця міського голови Вікторія Пекур обговорила зі студентами інструменти соціальних змін 09:36
Заступниця Чернігівського міського голови Вікторія Пекур 1 травня взяла участь у зустрічі зі студентською молоддю, тема якої «Від норми до практики: як лобіювати соціальні зміни через органи місцевої влади».
Зарплати вчителям, шкільні автобуси та укриття на Чернігівщині – на спеціальному освітньому селекторі з урядовцями 08:54
Начальник Чернігівської ОВА В’ячеслав Чаус разом із першим заступником Костянтином Мегемом, заступницею Жанною Шерстюк і керівниками профільних структурних підрозділів долучився до освітнього селектора під головуванням Премʼєр-міністерки Юлії Свириденко. Модерував заступник керівника Офісу Президента Віктор Микита.
Бюджети Чернігівщини у квітні 2026 року отримали 2,5 мільярди гривень податків та зборів 08:50
Головне управління ДПС у Чернігівській області дякує кожному, хто сплатив податки, адже сьогодні це має особливу вагу. Попри всі воєнні ризики, постійні атаки росіян, пошкодження енергетичної інфраструктури, деяких виробничих потужностей, платники податків продемонстрували відповідальність перед країною
© 2005-2026