П’ять місяців постійних пошуків грошей
П’ять місяців надій і сподівань на підтримку держави. І все марно. Так живуть батьки дев’ятьох маленьких мешканців Чернігівщини, хворих на муковісцидоз.
За законом, такі хворі повинні безкоштовно отримувати ліки. Але закон — то теорія, а от на практиці життєво необхідні медпрепарати держава не закуповує. Батьки із проблемами своїх дітей залишилися сам на сам. Аби хоч якось достукатись до чиновників від медицини, запросили останніх за круглий стіл.
Чернігівщині пощастило, тут рідше за решту регіонів держави зустрічається генетичне захворювання, притаманне усій європеоїдній расі — муковісцидоз. В області зареєстровано усього дев’ятеро дітей з таким діагнозом і один дорослий.
На жаль, вилікувати це захворювання не можуть у жодній країні світу, єдине що може медицина — спробувати зменшити наслідки. Лікування таких пацієнтів повинно тривати усе життя. Основна потреба — спеціальні ферментні препарати, а на додачу дієто- і вітамінотерапія.
За законом, забезпечення хворих на муковісцидоз життєво необхідними медпрепаратами — обов’язок держави. Але то в теорії. А на практиці, в реальному житті, хворі на цю недугу зі своїми проблемами залишилися сам на сам.
Вже п’ять місяців ці люди — батьки дітей з муковісцидозом — засинають і прокидаються з одним запитанням: де взяти грошей. Кожному з них потрібні різні суми, від півтора до десяти з половиною тисяч гривень. Основа лікування — ферментний препарат «Креон», в залежності від дозування в аптеці коштує близько 130 і 340 гривень. А щомісяця пацієнту потрібно від 10 до 30 упаковок.
В останні п’ять місяців ці затрати важенним каменем лягли на плечі батьків, саме тому вони запросили чиновників від медицини для відвертої розмови. Останні запевнили: гроші держава виділила, але закупити ліки не може, і покладають вину на виробника препарату.
Батьки, в свою чергу, просять створити програму, за якою вони могли б отримувати хоча б компенсацію за придбані ліки. Натомість в управлінні медицини заявляють, що написання такої програми не в їх компетенції.
Таку допомогу можуть надати органи місцевого самоврядування. Деснянцю Олегу Левку пощастило: депутати Козелецької районної ради, прийняли Програму медикаментозного забезпечення дітей, хворих на муковісцидоз, на 2015-2017 роки.
Батьки кажуть, що доля їх дітей залежить від бажання наділених владою шукати вихід із цієї ситуації. Знайшли ж у Василькові, що на Київщині, можливість компенсовувати витрати на дороговартісне лікування. На Чернігівщині ж тяжка долю пошуковців і далі лежить на плечах батьків.
Останні новини Чернігівщини
2 500 доларів США за «небойову» службу: повідомлено про підозру посадовцю ТЦК та СП 14:21
Чернігівською спеціалізованою прокуратурою у сфері оборони Центрального регіону спільно з Територіальним управлінням Державного бюро розслідувань, розташованим у місті Києві за оперативного супроводу 8 управління ДВКР СБ України повідомлено про підозру офіцеру мобілізаційного відділення одного з територіальних центрів комплектування та соціальної підтримки на Чернігівщині у вчиненні кримінального правопорушення, передбаченого ч. 5 ст. 27 ч. 3 ст. 368 КК України (пособництво в одержанні службовою особою неправомірної вигоди).
Рух тролейбусів № 8 і № 11 відновлюється за звичною схемою 10:26
З 28 січня 2026 року тролейбусні маршрути № 8 та № 11 відновлюють роботу за звичною схемою руху.
Надзвичайні ситуації в області за минулу добу 10:04
Протягом минулої доби зареєстровано 3 небезпечні події, а саме: 3 пожежі.
28 січня: цей день в Україні і світі 09:23
День 1435 Російська агресія - Day 1435 Russian aggression
У Чернігові вшанували пам‘ять жертв Голокосту 18:20
27 січня у всьому світі відзначається Міжнародний день пам’яті жертв Голокосту. Саме цього дня у 1945 році був звільнений Аушвіц – один із найбільших нацистських таборів смерті.