Інформ-агенція «Чернігівський монітор»: RSS Twitter Facebook

Інформ-агенція «Чернігівський монітор»

П`ятниця, 25 червня, 03:29:12

П’ять місяців постійних пошуків грошей

15.06.2015   15:54Агенцiя

П’ять місяців надій і сподівань на підтримку держави. І все марно. Так живуть батьки дев’ятьох маленьких мешканців Чернігівщини, хворих на муковісцидоз.

За законом, такі хворі повинні безкоштовно отримувати ліки. Але закон — то теорія, а от на практиці життєво необхідні медпрепарати держава не закуповує. Батьки із проблемами своїх дітей залишилися сам на сам. Аби хоч якось достукатись до чиновників від медицини, запросили останніх за круглий стіл.
 
Чернігівщині пощастило, тут рідше за решту регіонів держави зустрічається генетичне захворювання, притаманне усій європеоїдній расі — муковісцидоз. В області зареєстровано усього дев’ятеро дітей з таким діагнозом і один дорослий.
 
На жаль, вилікувати це захворювання не можуть у жодній країні світу, єдине що може медицина — спробувати зменшити наслідки. Лікування таких пацієнтів повинно тривати усе життя. Основна потреба — спеціальні ферментні препарати, а на додачу дієто- і вітамінотерапія.
 
За законом, забезпечення хворих на муковісцидоз життєво необхідними медпрепаратами — обов’язок держави. Але то в теорії. А на практиці, в реальному житті, хворі на цю недугу зі своїми проблемами залишилися сам на сам.
 
Вже п’ять місяців ці люди — батьки дітей з муковісцидозом — засинають і прокидаються з одним запитанням: де взяти грошей. Кожному з них потрібні різні суми, від півтора до десяти з половиною тисяч гривень. Основа лікування — ферментний препарат «Креон», в залежності від дозування в аптеці коштує близько 130 і 340 гривень. А щомісяця пацієнту потрібно від 10 до 30 упаковок.
В останні п’ять місяців ці затрати важенним каменем лягли на плечі батьків, саме тому вони запросили чиновників від медицини для відвертої розмови. Останні запевнили: гроші держава виділила, але закупити ліки не може, і покладають вину на виробника препарату.
 
Батьки, в свою чергу, просять створити програму, за якою вони могли б отримувати хоча б компенсацію за придбані ліки. Натомість в управлінні медицини заявляють, що написання такої програми не в їх компетенції.
 
Таку допомогу можуть надати органи місцевого самоврядування. Деснянцю Олегу Левку пощастило: депутати Козелецької районної ради, прийняли Програму медикаментозного забезпечення дітей, хворих на муковісцидоз, на 2015-2017 роки.
 
Батьки кажуть, що доля їх дітей залежить від бажання наділених владою шукати вихід із цієї ситуації. Знайшли ж у Василькові, що на Київщині, можливість компенсовувати витрати на дороговартісне лікування. На Чернігівщині ж тяжка долю пошуковців і далі лежить на плечах батьків.

Останні новини Чернігівщини

Виявлено 32 нові випадки COVID-19

Виявлено 32 нові випадки COVID-19 17:08

За даними Управління охорони здоров’я Чернігівської ОДА, станом на 24 червня в області зафіксовано 32 нові випадки COVID-19.

У Чернігові створений ще один орган самоорганізації населення

У Чернігові створений ще один орган самоорганізації населення 15:01

Чернігівська міська рада на засіданні 24 червня, відповідно до законодавства, дала дозвіл на створення органу самоорганізації населення (ОСН) «Вуличний комітет по вул. Приміській в м. Чернігові».

До 25-ї річниці Конституції України. Конституційний процес в архівних документах

До 25-ї річниці Конституції України. Конституційний процес в архівних документах 14:58

Напередодні 25-ї річниці Конституції України пропонуємо ознайомитися з копіями архівних документів, присвячених історії прийняття Основного Закону.

Децентралізація та туризм: як громадам використати наявний туристично-рекреаційний потенціал

Децентралізація та туризм: як громадам використати наявний туристично-рекреаційний потенціал 14:54

Така тема дводенного навчання за короткостроковою програмою підвищення кваліфікації голів та заступників голів територіальних громад, яке сьогодні розпочалося у Чернігівському регіональному центрі підвищення кваліфікації.

До Регламенту Чернігівської міськради внесені передбачені законодавством зміни щодо голосування в земельних питаннях

До Регламенту Чернігівської міськради внесені передбачені законодавством зміни щодо голосування в земельних питаннях 12:51

На сесійному засіданні Чернігівської міської ради 24 червня першим питанням затверджені зміни до її Регламенту, які пов’язані зі змінами законодавства по земельних питаннях.