П’ять місяців постійних пошуків грошей
П’ять місяців надій і сподівань на підтримку держави. І все марно. Так живуть батьки дев’ятьох маленьких мешканців Чернігівщини, хворих на муковісцидоз.
За законом, такі хворі повинні безкоштовно отримувати ліки. Але закон — то теорія, а от на практиці життєво необхідні медпрепарати держава не закуповує. Батьки із проблемами своїх дітей залишилися сам на сам. Аби хоч якось достукатись до чиновників від медицини, запросили останніх за круглий стіл.
Чернігівщині пощастило, тут рідше за решту регіонів держави зустрічається генетичне захворювання, притаманне усій європеоїдній расі — муковісцидоз. В області зареєстровано усього дев’ятеро дітей з таким діагнозом і один дорослий.
На жаль, вилікувати це захворювання не можуть у жодній країні світу, єдине що може медицина — спробувати зменшити наслідки. Лікування таких пацієнтів повинно тривати усе життя. Основна потреба — спеціальні ферментні препарати, а на додачу дієто- і вітамінотерапія.
За законом, забезпечення хворих на муковісцидоз життєво необхідними медпрепаратами — обов’язок держави. Але то в теорії. А на практиці, в реальному житті, хворі на цю недугу зі своїми проблемами залишилися сам на сам.
Вже п’ять місяців ці люди — батьки дітей з муковісцидозом — засинають і прокидаються з одним запитанням: де взяти грошей. Кожному з них потрібні різні суми, від півтора до десяти з половиною тисяч гривень. Основа лікування — ферментний препарат «Креон», в залежності від дозування в аптеці коштує близько 130 і 340 гривень. А щомісяця пацієнту потрібно від 10 до 30 упаковок.
В останні п’ять місяців ці затрати важенним каменем лягли на плечі батьків, саме тому вони запросили чиновників від медицини для відвертої розмови. Останні запевнили: гроші держава виділила, але закупити ліки не може, і покладають вину на виробника препарату.
Батьки, в свою чергу, просять створити програму, за якою вони могли б отримувати хоча б компенсацію за придбані ліки. Натомість в управлінні медицини заявляють, що написання такої програми не в їх компетенції.
Таку допомогу можуть надати органи місцевого самоврядування. Деснянцю Олегу Левку пощастило: депутати Козелецької районної ради, прийняли Програму медикаментозного забезпечення дітей, хворих на муковісцидоз, на 2015-2017 роки.
Батьки кажуть, що доля їх дітей залежить від бажання наділених владою шукати вихід із цієї ситуації. Знайшли ж у Василькові, що на Київщині, можливість компенсовувати витрати на дороговартісне лікування. На Чернігівщині ж тяжка долю пошуковців і далі лежить на плечах батьків.
Останні новини Чернігівщини
Чернігівщина — перша в Україні: 168 медалей на чемпіонаті з кікбоксингу ІСКА 13:32
З 26 до 29 березня в Києві відбувся чемпіонат України з кікбоксингу ІСКА серед дорослих, юніорів, юнаків старшого та молодшого віку, а також дітей.
5 вправ для голосу, які допоможуть журналістам звучати впевнено 13:19
П’ять ефективних технік, які допомагають звучати впевнено та не втрачати голос медійникам навіть після навантаження — налаштування дихання, розігрів дикції, вправи для носа, робота з діафрагмою, швидке відновлення.
Натхненна подорож у світ симфоній Моцарта 12:54
29 березня 2026 року Академічний симфонічний оркестр “Філармонія” (художній керівник та головний диригент — заслужений діяч мистецтв України Микола Сукач) подарував численним глядачам нову зустріч із симфонічної спадщиною Вольфганга Амадея Моцарта.
Питання освіти, надійний зв’язок і реалізація програми Скринінг здоров’я 40+ – В’ячеслав Чаус на нараді з керівниками РВА 12:39
Начальник Чернігівської ОВА В'ячеслав Чаус провів нараду з керівниками п'яти районних військових адміністрацій. До зустрічі долучилися заступники голови ОДА – Костянтин Мегем, Дмитро Синенко, Жанна Шерстюк, Іван Ващенко та Сергій Зенченко.
Відкриття ангіографічної операційної та інсультного блоку — новий етап розвитку медичної допомоги в Ніжинській громаді 12:17
У Ніжинській центральній міській лікарні ім.М.Галицького днями запрацювали нова сучасна ангіографічна операційна та спеціалізований інсультний блок.
© 2005-2026