П’ять місяців постійних пошуків грошей
П’ять місяців надій і сподівань на підтримку держави. І все марно. Так живуть батьки дев’ятьох маленьких мешканців Чернігівщини, хворих на муковісцидоз.
За законом, такі хворі повинні безкоштовно отримувати ліки. Але закон — то теорія, а от на практиці життєво необхідні медпрепарати держава не закуповує. Батьки із проблемами своїх дітей залишилися сам на сам. Аби хоч якось достукатись до чиновників від медицини, запросили останніх за круглий стіл.
Чернігівщині пощастило, тут рідше за решту регіонів держави зустрічається генетичне захворювання, притаманне усій європеоїдній расі — муковісцидоз. В області зареєстровано усього дев’ятеро дітей з таким діагнозом і один дорослий.
На жаль, вилікувати це захворювання не можуть у жодній країні світу, єдине що може медицина — спробувати зменшити наслідки. Лікування таких пацієнтів повинно тривати усе життя. Основна потреба — спеціальні ферментні препарати, а на додачу дієто- і вітамінотерапія.
За законом, забезпечення хворих на муковісцидоз життєво необхідними медпрепаратами — обов’язок держави. Але то в теорії. А на практиці, в реальному житті, хворі на цю недугу зі своїми проблемами залишилися сам на сам.
Вже п’ять місяців ці люди — батьки дітей з муковісцидозом — засинають і прокидаються з одним запитанням: де взяти грошей. Кожному з них потрібні різні суми, від півтора до десяти з половиною тисяч гривень. Основа лікування — ферментний препарат «Креон», в залежності від дозування в аптеці коштує близько 130 і 340 гривень. А щомісяця пацієнту потрібно від 10 до 30 упаковок.
В останні п’ять місяців ці затрати важенним каменем лягли на плечі батьків, саме тому вони запросили чиновників від медицини для відвертої розмови. Останні запевнили: гроші держава виділила, але закупити ліки не може, і покладають вину на виробника препарату.
Батьки, в свою чергу, просять створити програму, за якою вони могли б отримувати хоча б компенсацію за придбані ліки. Натомість в управлінні медицини заявляють, що написання такої програми не в їх компетенції.
Таку допомогу можуть надати органи місцевого самоврядування. Деснянцю Олегу Левку пощастило: депутати Козелецької районної ради, прийняли Програму медикаментозного забезпечення дітей, хворих на муковісцидоз, на 2015-2017 роки.
Батьки кажуть, що доля їх дітей залежить від бажання наділених владою шукати вихід із цієї ситуації. Знайшли ж у Василькові, що на Київщині, можливість компенсовувати витрати на дороговартісне лікування. На Чернігівщині ж тяжка долю пошуковців і далі лежить на плечах батьків.
Останні новини Чернігівщини
Захисник із Чернігова, який відкрив бізнес завдяки ветеранським грантам, планує його масштабувати 14:30
На запрошення ветерана, а нині підприємця Євгена Смаги, начальник Чернігівської ОВА В’ячеслав Чаус ознайомився з роботою його бізнесу. У Чернігові чоловік відкрив автомийку «Водолій». Бізнес працює більш ніж пів року.
В області затверджено комплексний план протидії пожежам: акцент – на профілактиці, контролі та відповідальності 11:43
Про готовність протидіяти масовим пожежам на Чернігівщині у весняно-літній період, можливі виклики і заходи реагування йшлося на брифінгу, який відбувся сьогодні в медіацентрі ОВА.
Допомога родинам загиблих воїнів: ухвалено чергове рішення 11:12
2 квітня виконавчий комітет Чернігівської міської ради ухвалив рішення про надання одноразової матеріальної допомоги ще вісьмом членам сімей загиблих (померлих) Захисників і Захисниць України. Загальна сума виплат становить 648 525 гривень.
Поліція Чернігівщини скерувала до суду справу щодо членів міжрегіонального злочинного угруповання, які скоювали підпали на замовлення 11:10
Поліцейські Чернігівщини завершили досудове розслідування та скерували до суду обвинувальний акт щодо двох членів міжрегіонального злочинного угруповання, які скоїли на замовлення низку підпалів приватного житлового будинку у Чернігові.
Надзвичайні події в області за останню добу 10:18
Протягом минулої доби зареєстровано 18 небезпечних подій, а саме: 2 дорожньо-транспортні пригоди та 16 пожеж. Внаслідок цих подій 2 особи постраждали.
© 2005-2026