П’ять місяців постійних пошуків грошей
П’ять місяців надій і сподівань на підтримку держави. І все марно. Так живуть батьки дев’ятьох маленьких мешканців Чернігівщини, хворих на муковісцидоз.
За законом, такі хворі повинні безкоштовно отримувати ліки. Але закон — то теорія, а от на практиці життєво необхідні медпрепарати держава не закуповує. Батьки із проблемами своїх дітей залишилися сам на сам. Аби хоч якось достукатись до чиновників від медицини, запросили останніх за круглий стіл.
Чернігівщині пощастило, тут рідше за решту регіонів держави зустрічається генетичне захворювання, притаманне усій європеоїдній расі — муковісцидоз. В області зареєстровано усього дев’ятеро дітей з таким діагнозом і один дорослий.
На жаль, вилікувати це захворювання не можуть у жодній країні світу, єдине що може медицина — спробувати зменшити наслідки. Лікування таких пацієнтів повинно тривати усе життя. Основна потреба — спеціальні ферментні препарати, а на додачу дієто- і вітамінотерапія.
За законом, забезпечення хворих на муковісцидоз життєво необхідними медпрепаратами — обов’язок держави. Але то в теорії. А на практиці, в реальному житті, хворі на цю недугу зі своїми проблемами залишилися сам на сам.
Вже п’ять місяців ці люди — батьки дітей з муковісцидозом — засинають і прокидаються з одним запитанням: де взяти грошей. Кожному з них потрібні різні суми, від півтора до десяти з половиною тисяч гривень. Основа лікування — ферментний препарат «Креон», в залежності від дозування в аптеці коштує близько 130 і 340 гривень. А щомісяця пацієнту потрібно від 10 до 30 упаковок.
В останні п’ять місяців ці затрати важенним каменем лягли на плечі батьків, саме тому вони запросили чиновників від медицини для відвертої розмови. Останні запевнили: гроші держава виділила, але закупити ліки не може, і покладають вину на виробника препарату.
Батьки, в свою чергу, просять створити програму, за якою вони могли б отримувати хоча б компенсацію за придбані ліки. Натомість в управлінні медицини заявляють, що написання такої програми не в їх компетенції.
Таку допомогу можуть надати органи місцевого самоврядування. Деснянцю Олегу Левку пощастило: депутати Козелецької районної ради, прийняли Програму медикаментозного забезпечення дітей, хворих на муковісцидоз, на 2015-2017 роки.
Батьки кажуть, що доля їх дітей залежить від бажання наділених владою шукати вихід із цієї ситуації. Знайшли ж у Василькові, що на Київщині, можливість компенсовувати витрати на дороговартісне лікування. На Чернігівщині ж тяжка долю пошуковців і далі лежить на плечах батьків.
Останні новини Чернігівщини
На Чернігівщині суд виніс вирок наркодилеру, що займався незаконним поширенням психотропних речовин 07:56
Деснянський районний суд міста Чернігова виніс обвинувальний вирок зловмиснику, який займався розповсюдженням особливо небезпечних психотропних речовин. Його засуджено до 9 років позбавлення волі з конфіскацією майна.
Поліція затримала нетверезого водія, що спричинив ДТП у якій постраждала малолітня дитина 07:55
На Корюківщині поліцейські оперативно розшукали нетверезого водія, який скоїв ДТП з постраждалою дитиною та втік. Зловмисника затримали у процесуальному порядку.
10 березня: цей день в Україні і світі 07:51
День 1476 Російська агресія - Day 1476 Russian aggression
Грантова підтримка агробізнесу: актуальні програми та особливості їх реалізації на Чернігівщині 10:54
Цього року, як і в попередні, агропромислові виробники Чернігівської області або ж ті, які лише планують реалізувати себе в цій сфері, можуть скористатися державною допомогою. Якою саме – розповів сьогодні на брифінгу в медіацентрі ОВА директор Департаменту агропромислового розвитку ОДА Олег Крапивний.
Соціальний бізнес громади: у Гончарівській ТГ відкрили комунальну пекарню 10:37
Під час робочого візиту в Гончарівську громаду начальник Чернігівської ОВА В’ячеслав Чаус зосередив увагу на проєктах місцевого комунального підприємства.
© 2005-2026