Інформ-агенція «Чернігівський монітор»: RSS Twitter Facebook

Інформ-агенція «Чернігівський монітор»

Субота, 19 липня, 09:36:40

П’ять місяців постійних пошуків грошей

15.06.2015   15:54Агенцiя

П’ять місяців надій і сподівань на підтримку держави. І все марно. Так живуть батьки дев’ятьох маленьких мешканців Чернігівщини, хворих на муковісцидоз.

За законом, такі хворі повинні безкоштовно отримувати ліки. Але закон — то теорія, а от на практиці життєво необхідні медпрепарати держава не закуповує. Батьки із проблемами своїх дітей залишилися сам на сам. Аби хоч якось достукатись до чиновників від медицини, запросили останніх за круглий стіл.
 
Чернігівщині пощастило, тут рідше за решту регіонів держави зустрічається генетичне захворювання, притаманне усій європеоїдній расі — муковісцидоз. В області зареєстровано усього дев’ятеро дітей з таким діагнозом і один дорослий.
 
На жаль, вилікувати це захворювання не можуть у жодній країні світу, єдине що може медицина — спробувати зменшити наслідки. Лікування таких пацієнтів повинно тривати усе життя. Основна потреба — спеціальні ферментні препарати, а на додачу дієто- і вітамінотерапія.
 
За законом, забезпечення хворих на муковісцидоз життєво необхідними медпрепаратами — обов’язок держави. Але то в теорії. А на практиці, в реальному житті, хворі на цю недугу зі своїми проблемами залишилися сам на сам.
 
Вже п’ять місяців ці люди — батьки дітей з муковісцидозом — засинають і прокидаються з одним запитанням: де взяти грошей. Кожному з них потрібні різні суми, від півтора до десяти з половиною тисяч гривень. Основа лікування — ферментний препарат «Креон», в залежності від дозування в аптеці коштує близько 130 і 340 гривень. А щомісяця пацієнту потрібно від 10 до 30 упаковок.
В останні п’ять місяців ці затрати важенним каменем лягли на плечі батьків, саме тому вони запросили чиновників від медицини для відвертої розмови. Останні запевнили: гроші держава виділила, але закупити ліки не може, і покладають вину на виробника препарату.
 
Батьки, в свою чергу, просять створити програму, за якою вони могли б отримувати хоча б компенсацію за придбані ліки. Натомість в управлінні медицини заявляють, що написання такої програми не в їх компетенції.
 
Таку допомогу можуть надати органи місцевого самоврядування. Деснянцю Олегу Левку пощастило: депутати Козелецької районної ради, прийняли Програму медикаментозного забезпечення дітей, хворих на муковісцидоз, на 2015-2017 роки.
 
Батьки кажуть, що доля їх дітей залежить від бажання наділених владою шукати вихід із цієї ситуації. Знайшли ж у Василькові, що на Київщині, можливість компенсовувати витрати на дороговартісне лікування. На Чернігівщині ж тяжка долю пошуковців і далі лежить на плечах батьків.

Останні новини Чернігівщини

На Ніжинщині поліцейські затримали жінку, яка підозрюється у вбивстві своєї матері 17:17

Оперативники кримінальної поліції відділення №3 (м. Борзна) Ніжинського райуправління поліції затримали 56-річну мешканку Борзни, яка завдала своїй матері смертельних тілесних ушкоджень. Жінку помістили до ізолятора тимчасового тримання.

У Чернігові дитина випала з вікна: поліція розслідує обставини травмування хлопчика 16:37

Співробітники Чернігівського районного управління поліції розслідують обставини, за яких хлопчик 2022 року народження випав з вікна другого поверху. Наразі дитину госпіталізовано до лікарні.

«Пліч-о-пліч: згуртовані громади»: Новгород-Сіверська громада отримала від партнерів зі Львівщини пожежний автомобіль 16:16

Днями в межах проєкту «Пліч-о-пліч: згуртовані громади» Новгород-Сіверську ТГ відвідала делегація Мурованської територіальної громади Львівської області на чолі із сільським головою Богданом Свистуном.

Поліція розслідує обставини ДТП в Корюківському районі, в якій травмувалися двоє неповнолітніх пасажирів 15:42

Поліцейські розслідують кримінальне провадження за фактом ДТП на автодорозі Холми-Жукля Корюківського району, внаслідок якої постраждали двоє неповнолітніх.

«Просвіт пам’яті»: медики Михайло-Коцюбинської громади вшанували загиблого колегу 15:11

Молодший сержант Олексій Шестаков народився 9 березня 1976 року у Донецьку. Там же у 1992 році закінчив школу. Після навчання у Донецькому державному медичному університеті молодий стоматолог у 1998 році приїхав до Чернігова проходити інтернатуру за розподілом в Чернігівській міській лікарні.

АНОНСИ ПОДІЙ

Всі новини