П’ять місяців постійних пошуків грошей
П’ять місяців надій і сподівань на підтримку держави. І все марно. Так живуть батьки дев’ятьох маленьких мешканців Чернігівщини, хворих на муковісцидоз.
За законом, такі хворі повинні безкоштовно отримувати ліки. Але закон — то теорія, а от на практиці життєво необхідні медпрепарати держава не закуповує. Батьки із проблемами своїх дітей залишилися сам на сам. Аби хоч якось достукатись до чиновників від медицини, запросили останніх за круглий стіл.
Чернігівщині пощастило, тут рідше за решту регіонів держави зустрічається генетичне захворювання, притаманне усій європеоїдній расі — муковісцидоз. В області зареєстровано усього дев’ятеро дітей з таким діагнозом і один дорослий.
На жаль, вилікувати це захворювання не можуть у жодній країні світу, єдине що може медицина — спробувати зменшити наслідки. Лікування таких пацієнтів повинно тривати усе життя. Основна потреба — спеціальні ферментні препарати, а на додачу дієто- і вітамінотерапія.
За законом, забезпечення хворих на муковісцидоз життєво необхідними медпрепаратами — обов’язок держави. Але то в теорії. А на практиці, в реальному житті, хворі на цю недугу зі своїми проблемами залишилися сам на сам.
Вже п’ять місяців ці люди — батьки дітей з муковісцидозом — засинають і прокидаються з одним запитанням: де взяти грошей. Кожному з них потрібні різні суми, від півтора до десяти з половиною тисяч гривень. Основа лікування — ферментний препарат «Креон», в залежності від дозування в аптеці коштує близько 130 і 340 гривень. А щомісяця пацієнту потрібно від 10 до 30 упаковок.
В останні п’ять місяців ці затрати важенним каменем лягли на плечі батьків, саме тому вони запросили чиновників від медицини для відвертої розмови. Останні запевнили: гроші держава виділила, але закупити ліки не може, і покладають вину на виробника препарату.
Батьки, в свою чергу, просять створити програму, за якою вони могли б отримувати хоча б компенсацію за придбані ліки. Натомість в управлінні медицини заявляють, що написання такої програми не в їх компетенції.
Таку допомогу можуть надати органи місцевого самоврядування. Деснянцю Олегу Левку пощастило: депутати Козелецької районної ради, прийняли Програму медикаментозного забезпечення дітей, хворих на муковісцидоз, на 2015-2017 роки.
Батьки кажуть, що доля їх дітей залежить від бажання наділених владою шукати вихід із цієї ситуації. Знайшли ж у Василькові, що на Київщині, можливість компенсовувати витрати на дороговартісне лікування. На Чернігівщині ж тяжка долю пошуковців і далі лежить на плечах батьків.
Останні новини Чернігівщини
Місцеві бюджети Чернігівщини у січні-листопаді поточного року поповнились на 10 мільярдів гривень податків та зборів 12:37
Головне управління ДПС у Чернігівській області інформує, що до місцевих бюджетів усіх рівнів Чернігівської області за січень-листопад 2025 року надійшло 10 млрд грн від сплати податків і зборів. Із загальної суми до обласного бюджету спрямовано 1,4 млрд грн, решту коштів отримали бюджети територіальних громад.
Надзвичайні ситуації в області за минулу добу 10:06
Протягом минулої доби зареєстровано 5 небезпечних подій, а саме: 1 дорожньо-транспортну пригоду та 4 пожежі. Внаслідок цих подій 3 особи постраждали.
Виставка картин «Герої серед нас» 10:04
У Чернігівській ОУНБ імені Софії та Олександра Русових експонується виставка картин «Герої серед нас» української мисткині, членкині Національної спілки художників України Тетяни Сосуліної (у дівоцтві – Байда-Усенко).
Дружина ветерана отримала грант від держави та відкрила у Чернігові магазин DUNA 10:01
Відомий український бренд DUNA тепер у Чернігові. Фірмовий магазин цієї торгівельної мережі нещодавно відкрила у самому центрі міста дружина ветерана Юлія Богорад.
На Чернігівщині росіяни вдарили безпілотниками по місту Городня 09:54
Сьогодні вдень російська армія завдала ударів по місту Городня Чернігівського району.
© 2005-2025