П’ять місяців постійних пошуків грошей
П’ять місяців надій і сподівань на підтримку держави. І все марно. Так живуть батьки дев’ятьох маленьких мешканців Чернігівщини, хворих на муковісцидоз.
За законом, такі хворі повинні безкоштовно отримувати ліки. Але закон — то теорія, а от на практиці життєво необхідні медпрепарати держава не закуповує. Батьки із проблемами своїх дітей залишилися сам на сам. Аби хоч якось достукатись до чиновників від медицини, запросили останніх за круглий стіл.
Чернігівщині пощастило, тут рідше за решту регіонів держави зустрічається генетичне захворювання, притаманне усій європеоїдній расі — муковісцидоз. В області зареєстровано усього дев’ятеро дітей з таким діагнозом і один дорослий.
На жаль, вилікувати це захворювання не можуть у жодній країні світу, єдине що може медицина — спробувати зменшити наслідки. Лікування таких пацієнтів повинно тривати усе життя. Основна потреба — спеціальні ферментні препарати, а на додачу дієто- і вітамінотерапія.
За законом, забезпечення хворих на муковісцидоз життєво необхідними медпрепаратами — обов’язок держави. Але то в теорії. А на практиці, в реальному житті, хворі на цю недугу зі своїми проблемами залишилися сам на сам.
Вже п’ять місяців ці люди — батьки дітей з муковісцидозом — засинають і прокидаються з одним запитанням: де взяти грошей. Кожному з них потрібні різні суми, від півтора до десяти з половиною тисяч гривень. Основа лікування — ферментний препарат «Креон», в залежності від дозування в аптеці коштує близько 130 і 340 гривень. А щомісяця пацієнту потрібно від 10 до 30 упаковок.
В останні п’ять місяців ці затрати важенним каменем лягли на плечі батьків, саме тому вони запросили чиновників від медицини для відвертої розмови. Останні запевнили: гроші держава виділила, але закупити ліки не може, і покладають вину на виробника препарату.
Батьки, в свою чергу, просять створити програму, за якою вони могли б отримувати хоча б компенсацію за придбані ліки. Натомість в управлінні медицини заявляють, що написання такої програми не в їх компетенції.
Таку допомогу можуть надати органи місцевого самоврядування. Деснянцю Олегу Левку пощастило: депутати Козелецької районної ради, прийняли Програму медикаментозного забезпечення дітей, хворих на муковісцидоз, на 2015-2017 роки.
Батьки кажуть, що доля їх дітей залежить від бажання наділених владою шукати вихід із цієї ситуації. Знайшли ж у Василькові, що на Київщині, можливість компенсовувати витрати на дороговартісне лікування. На Чернігівщині ж тяжка долю пошуковців і далі лежить на плечах батьків.
Останні новини Чернігівщини
Утвердження української національної та громадянської ідентичності: на чому фокусується Чернігівщина 16:21
Перше цього року засідання Координаційної ради з питань утвердження української національної та громадянської ідентичності провів днями заступник голови ОДА Іван Ващенко.
«Іноді люди просто не знають, з чого почати»: як працює фахівчиня із супроводу ветеранів та ветеранок Світлана Улянченко на Чернігівщині 15:40
Повернення з фронту — це початок нового етапу, у якому поруч із відновленням життя з’являється багато практичних питань: оформлення документів, отримання статусу, доступ до лікування, соціальних гарантій і виплат.
Як на Чернігівщині впроваджують реформу шкільного харчування 15:17
На Чернігівщині триває активна фаза впровадження обласної програми реалізації Стратегії реформування системи шкільного харчування на період до 2027 року, ініційованої Першою леді Оленою Зеленською
На Прилуччині поліцейські вилучили у зловмисника масштабні схрони з арсеналом зброї, боєприпасів та вибухівки 14:37
Оперативники та слідчі Прилуцького районного відділу поліції спільно з колегами управління карного розшуку та співробітниками відділу оперативно-пошукової роботи Північно-Центрального міжрегіонального управління Міністерства Юстиції викрили місцевого мешканця, причетного до незаконного обігу боєприпасів, та вилучили із трьох облаштованих ним схронів значний арсенал зброї: ящики з набоями до автоматичної зброї, гранатомети та тротилові шашки.
Від бізнесу до екології: про ключові напрямки соціально-економічного розвитку Чернігівщини – з профільним міністром 14:06
Економічні потреби регіону, працевлаштування ветеранів, агропромисловість, природоохоронні заходи – ключові теми робочої зустрічі команди ОВА з Олексієм Соболевим, міністром економіки, довкілля та сільського господарства України.
© 2005-2026