П’ять місяців постійних пошуків грошей
П’ять місяців надій і сподівань на підтримку держави. І все марно. Так живуть батьки дев’ятьох маленьких мешканців Чернігівщини, хворих на муковісцидоз.
За законом, такі хворі повинні безкоштовно отримувати ліки. Але закон — то теорія, а от на практиці життєво необхідні медпрепарати держава не закуповує. Батьки із проблемами своїх дітей залишилися сам на сам. Аби хоч якось достукатись до чиновників від медицини, запросили останніх за круглий стіл.
Чернігівщині пощастило, тут рідше за решту регіонів держави зустрічається генетичне захворювання, притаманне усій європеоїдній расі — муковісцидоз. В області зареєстровано усього дев’ятеро дітей з таким діагнозом і один дорослий.
На жаль, вилікувати це захворювання не можуть у жодній країні світу, єдине що може медицина — спробувати зменшити наслідки. Лікування таких пацієнтів повинно тривати усе життя. Основна потреба — спеціальні ферментні препарати, а на додачу дієто- і вітамінотерапія.
За законом, забезпечення хворих на муковісцидоз життєво необхідними медпрепаратами — обов’язок держави. Але то в теорії. А на практиці, в реальному житті, хворі на цю недугу зі своїми проблемами залишилися сам на сам.
Вже п’ять місяців ці люди — батьки дітей з муковісцидозом — засинають і прокидаються з одним запитанням: де взяти грошей. Кожному з них потрібні різні суми, від півтора до десяти з половиною тисяч гривень. Основа лікування — ферментний препарат «Креон», в залежності від дозування в аптеці коштує близько 130 і 340 гривень. А щомісяця пацієнту потрібно від 10 до 30 упаковок.
В останні п’ять місяців ці затрати важенним каменем лягли на плечі батьків, саме тому вони запросили чиновників від медицини для відвертої розмови. Останні запевнили: гроші держава виділила, але закупити ліки не може, і покладають вину на виробника препарату.
Батьки, в свою чергу, просять створити програму, за якою вони могли б отримувати хоча б компенсацію за придбані ліки. Натомість в управлінні медицини заявляють, що написання такої програми не в їх компетенції.
Таку допомогу можуть надати органи місцевого самоврядування. Деснянцю Олегу Левку пощастило: депутати Козелецької районної ради, прийняли Програму медикаментозного забезпечення дітей, хворих на муковісцидоз, на 2015-2017 роки.
Батьки кажуть, що доля їх дітей залежить від бажання наділених владою шукати вихід із цієї ситуації. Знайшли ж у Василькові, що на Київщині, можливість компенсовувати витрати на дороговартісне лікування. На Чернігівщині ж тяжка долю пошуковців і далі лежить на плечах батьків.
Останні новини Чернігівщини
Військовим – харчові продукти, лікарням – медзасоби: в області передали чергову допомогу з Німеччини 10:58
Два провідні медзаклади області та військовослужбовці, які виконують завдання на півночі України, отримали сьогодні гуманітарну допомогу від німецької доброчинної організації «Україна. Допомога. Брайтшайд імені Святого Лаврентія».
Наркобізнес з мільйонними прибутками: на Чернігівщині поліцейські скерували до суду справу п’ятьох учасників міжрегіональної організованої злочинної групи 10:33
Слідчі слідчого управління поліції Чернігівщини за оперативного супроводу СБУ в Чернігівській області та під процесуальним керівництвом Чернігівської обласної прокуратури завершили досудове розслідування та скерували до суду обвинувальний акт щодо п’ятьох учасників міжрегіональної організованої злочинної групи, які протягом тривалого часу займалися розповсюдженням наркотичних засобів та психотропних речовин у Чернігівській, Хмельницькій та Чернівецькій областях.
Інформація про надзвичайні ситуації та основні небезпечні події, які зареєстровані на територіїобласті за добу 10:11
Протягом минулої доби зареєстровано 5 небезпечних подій, а саме: 1 дорожньо-транспортну пригоду, 3 пожежі та 1 аварійну ситуацію на мережах життєзабезпечення.
20 чернігівських випускників та випускниць отримали 200 балів на НМТ 09:39
Цьогоріч 20 учнів чернігівських закладів загальної середньої освіти досягли найвищих результатів на національному мультипредметному тесті (НМТ).
Чернігівські спортсмени стали переможцями чемпіонат Європи з гирьового спорту 09:07
В сербському місті Белград фінішував відкритий чемпіонат Європи з гирьового спорту за версією IGSF.
© 2005-2025