П’ять місяців постійних пошуків грошей
П’ять місяців надій і сподівань на підтримку держави. І все марно. Так живуть батьки дев’ятьох маленьких мешканців Чернігівщини, хворих на муковісцидоз.
За законом, такі хворі повинні безкоштовно отримувати ліки. Але закон — то теорія, а от на практиці життєво необхідні медпрепарати держава не закуповує. Батьки із проблемами своїх дітей залишилися сам на сам. Аби хоч якось достукатись до чиновників від медицини, запросили останніх за круглий стіл.
Чернігівщині пощастило, тут рідше за решту регіонів держави зустрічається генетичне захворювання, притаманне усій європеоїдній расі — муковісцидоз. В області зареєстровано усього дев’ятеро дітей з таким діагнозом і один дорослий.
На жаль, вилікувати це захворювання не можуть у жодній країні світу, єдине що може медицина — спробувати зменшити наслідки. Лікування таких пацієнтів повинно тривати усе життя. Основна потреба — спеціальні ферментні препарати, а на додачу дієто- і вітамінотерапія.
За законом, забезпечення хворих на муковісцидоз життєво необхідними медпрепаратами — обов’язок держави. Але то в теорії. А на практиці, в реальному житті, хворі на цю недугу зі своїми проблемами залишилися сам на сам.
Вже п’ять місяців ці люди — батьки дітей з муковісцидозом — засинають і прокидаються з одним запитанням: де взяти грошей. Кожному з них потрібні різні суми, від півтора до десяти з половиною тисяч гривень. Основа лікування — ферментний препарат «Креон», в залежності від дозування в аптеці коштує близько 130 і 340 гривень. А щомісяця пацієнту потрібно від 10 до 30 упаковок.
В останні п’ять місяців ці затрати важенним каменем лягли на плечі батьків, саме тому вони запросили чиновників від медицини для відвертої розмови. Останні запевнили: гроші держава виділила, але закупити ліки не може, і покладають вину на виробника препарату.
Батьки, в свою чергу, просять створити програму, за якою вони могли б отримувати хоча б компенсацію за придбані ліки. Натомість в управлінні медицини заявляють, що написання такої програми не в їх компетенції.
Таку допомогу можуть надати органи місцевого самоврядування. Деснянцю Олегу Левку пощастило: депутати Козелецької районної ради, прийняли Програму медикаментозного забезпечення дітей, хворих на муковісцидоз, на 2015-2017 роки.
Батьки кажуть, що доля їх дітей залежить від бажання наділених владою шукати вихід із цієї ситуації. Знайшли ж у Василькові, що на Київщині, можливість компенсовувати витрати на дороговартісне лікування. На Чернігівщині ж тяжка долю пошуковців і далі лежить на плечах батьків.
Останні новини Чернігівщини
Реконструкція магістральних теплових мереж у Чернігові під управлінням НЕФКО виходить на завершальний етап 11:14
Проєкт реконструкції магістральних теплових мереж у Чернігові наближається до завершення. На всіх трьох ділянках уже прокладено нові попередньо ізольовані трубопроводи. Наразі триває фінальний етап робіт — відновлення дорожнього покриття, благоустрій та озеленення територій.
Медики відомчої медустанови Чернігівщини завжди поруч з нашими захисниками і захисницями на шляху до відновлення 10:34
27 липня – День медичних працівників. Медики ДУ «ТМО МВС України по Чернігівській області» щодня рятують життя, лікують поранених захисників і захисниць, проводять складні операції, допомагають відновитися після важких травм і повернутися до повноцінного життя.
157 школярів отримають матеріальну допомогу за успіхи у навчанні 10:12
157 учням та ученицям закладів загальної середньої освіти Чернігівської міської територіальної громади буде надано матеріальну допомогу за успіхи у навчанні. Відповідне рішення ухвалив виконавчий комітет Чернігівської міської ради 23 липня.
У Ріпках відкрили ветеранський простір за підтримки міжнародних партнерів 09:41
Днями у Ріпках відкрили ветеранський простір «Свої. Разом». Його створено в межах грантової ініціативи, яку реалізувала ГО «Центр гуманітарних технологій «Ахалар» за сприяння Програми розвитку ООН (ПРООН) в Україні та за фінансової підтримки Уряду Німеччини.
Напередодні Дня медичного працівника Костянтин Мегем привітав фахівців обласної дитячої лікарні 09:09
27 липня, у день пам’яті святого Пантелеймона, своє професійне свято відзначатимуть українські медики. З цієї нагоди перший заступник голови ОДА Костянтин Мегем привітав сьогодні працівників Чернігівської обласної дитячої лікарні.
© 2005-2026