П’ять місяців постійних пошуків грошей
П’ять місяців надій і сподівань на підтримку держави. І все марно. Так живуть батьки дев’ятьох маленьких мешканців Чернігівщини, хворих на муковісцидоз.
За законом, такі хворі повинні безкоштовно отримувати ліки. Але закон — то теорія, а от на практиці життєво необхідні медпрепарати держава не закуповує. Батьки із проблемами своїх дітей залишилися сам на сам. Аби хоч якось достукатись до чиновників від медицини, запросили останніх за круглий стіл.
Чернігівщині пощастило, тут рідше за решту регіонів держави зустрічається генетичне захворювання, притаманне усій європеоїдній расі — муковісцидоз. В області зареєстровано усього дев’ятеро дітей з таким діагнозом і один дорослий.
На жаль, вилікувати це захворювання не можуть у жодній країні світу, єдине що може медицина — спробувати зменшити наслідки. Лікування таких пацієнтів повинно тривати усе життя. Основна потреба — спеціальні ферментні препарати, а на додачу дієто- і вітамінотерапія.
За законом, забезпечення хворих на муковісцидоз життєво необхідними медпрепаратами — обов’язок держави. Але то в теорії. А на практиці, в реальному житті, хворі на цю недугу зі своїми проблемами залишилися сам на сам.
Вже п’ять місяців ці люди — батьки дітей з муковісцидозом — засинають і прокидаються з одним запитанням: де взяти грошей. Кожному з них потрібні різні суми, від півтора до десяти з половиною тисяч гривень. Основа лікування — ферментний препарат «Креон», в залежності від дозування в аптеці коштує близько 130 і 340 гривень. А щомісяця пацієнту потрібно від 10 до 30 упаковок.
В останні п’ять місяців ці затрати важенним каменем лягли на плечі батьків, саме тому вони запросили чиновників від медицини для відвертої розмови. Останні запевнили: гроші держава виділила, але закупити ліки не може, і покладають вину на виробника препарату.
Батьки, в свою чергу, просять створити програму, за якою вони могли б отримувати хоча б компенсацію за придбані ліки. Натомість в управлінні медицини заявляють, що написання такої програми не в їх компетенції.
Таку допомогу можуть надати органи місцевого самоврядування. Деснянцю Олегу Левку пощастило: депутати Козелецької районної ради, прийняли Програму медикаментозного забезпечення дітей, хворих на муковісцидоз, на 2015-2017 роки.
Батьки кажуть, що доля їх дітей залежить від бажання наділених владою шукати вихід із цієї ситуації. Знайшли ж у Василькові, що на Київщині, можливість компенсовувати витрати на дороговартісне лікування. На Чернігівщині ж тяжка долю пошуковців і далі лежить на плечах батьків.
Останні новини Чернігівщини
Екологічне виховання – шлях до збереження природи для майбутніх поколінь: брифінг у Чернігівський ОВА 15:28
Екологічне виховання – один із важливих напрямів діяльності Департаменту екології та природних ресурсів ОДА. Про це сьогодні розповіла заступниця директора Департаменту Віталіна Синіговець на брифінгу в медіацентрі ОВА.
Шукала легкого заробітку в Інтернеті та втратила майже 73 тисячі гривень: поліція Чернігівщини застерігає громадян від шахрайських схем 15:24
Поліція закликає громадян не довіряти заманливим оголошенням в інтернеті про «легкий заробіток»: ставити «лайки» та викупати віртуальний товар, «дивитися відео і заробляти» тощо.
У Ніжині запрацював третій на Чернігівщині офіс «Зроблено в Україні» 15:19
Відкрили його сьогодні на базі місцевої філії Чернігівського обласного центру зайнятості.
«Гроші ходять за людиною»: у Комарівській громаді реалізується експериментальний соціальний проєкт 15:12
Заступниця голови ОДА Жанна Шерстюк учора, 11 листопада, перебувала з робочим візитом у Комарівській громаді Ніжинського району.
У січні-жовтні 2025 року на Чернігівщині сплачено 34,7 млрд гривень податків, зборів та єдиного внеску 10:50
До бюджетів усіх рівнів Чернігівської області платниками податків у січні-жовтні 2025 року сплачено 22 млрд грн податків, зборів та обов’язкових платежів.
© 2005-2025