П’ять місяців постійних пошуків грошей
П’ять місяців надій і сподівань на підтримку держави. І все марно. Так живуть батьки дев’ятьох маленьких мешканців Чернігівщини, хворих на муковісцидоз.
За законом, такі хворі повинні безкоштовно отримувати ліки. Але закон — то теорія, а от на практиці життєво необхідні медпрепарати держава не закуповує. Батьки із проблемами своїх дітей залишилися сам на сам. Аби хоч якось достукатись до чиновників від медицини, запросили останніх за круглий стіл.
Чернігівщині пощастило, тут рідше за решту регіонів держави зустрічається генетичне захворювання, притаманне усій європеоїдній расі — муковісцидоз. В області зареєстровано усього дев’ятеро дітей з таким діагнозом і один дорослий.
На жаль, вилікувати це захворювання не можуть у жодній країні світу, єдине що може медицина — спробувати зменшити наслідки. Лікування таких пацієнтів повинно тривати усе життя. Основна потреба — спеціальні ферментні препарати, а на додачу дієто- і вітамінотерапія.
За законом, забезпечення хворих на муковісцидоз життєво необхідними медпрепаратами — обов’язок держави. Але то в теорії. А на практиці, в реальному житті, хворі на цю недугу зі своїми проблемами залишилися сам на сам.
Вже п’ять місяців ці люди — батьки дітей з муковісцидозом — засинають і прокидаються з одним запитанням: де взяти грошей. Кожному з них потрібні різні суми, від півтора до десяти з половиною тисяч гривень. Основа лікування — ферментний препарат «Креон», в залежності від дозування в аптеці коштує близько 130 і 340 гривень. А щомісяця пацієнту потрібно від 10 до 30 упаковок.
В останні п’ять місяців ці затрати важенним каменем лягли на плечі батьків, саме тому вони запросили чиновників від медицини для відвертої розмови. Останні запевнили: гроші держава виділила, але закупити ліки не може, і покладають вину на виробника препарату.
Батьки, в свою чергу, просять створити програму, за якою вони могли б отримувати хоча б компенсацію за придбані ліки. Натомість в управлінні медицини заявляють, що написання такої програми не в їх компетенції.
Таку допомогу можуть надати органи місцевого самоврядування. Деснянцю Олегу Левку пощастило: депутати Козелецької районної ради, прийняли Програму медикаментозного забезпечення дітей, хворих на муковісцидоз, на 2015-2017 роки.
Батьки кажуть, що доля їх дітей залежить від бажання наділених владою шукати вихід із цієї ситуації. Знайшли ж у Василькові, що на Київщині, можливість компенсовувати витрати на дороговартісне лікування. На Чернігівщині ж тяжка долю пошуковців і далі лежить на плечах батьків.
Останні новини Чернігівщини
«Небесна Сотня: Герої першої перемоги у битві, що триває» 09:45
20 лютого 2014 року в середмісті столиці України загинула найбільша кількість осіб – 48. Їх разом з іншими 54 загиблими та смертельно пораненими учасниками мирних протестів упродовж зими 2013–2014 років і п’ятьма активістами Майдану, які загинули навесні 2014 року, обстоюючи демократичні цінності та територіальну цілісність України, назвали Героями Небесної Сотні.
Відверта розмова про війну і незламність: корюківські школярі зустрілися з ветераном 09:39
До учнів 8 класу Корюківського ліцею №2 завітали поліцейські разом із ветераном російсько-української війни, помічником начальника Корюківського районного відділу поліції з питань ветеранської політики Євгенієм Мотчаним.
Реєстрація пасіки та захист бджіл від отруєння: що треба знати пасічникам-підприємцям Чернігівщини 09:35
Сьогодні в межах роботи регіональної платформи «Діалог влади та бізнесу», відбулася онлайн-зустріч, присвячена сфері бджільництва. Зокрема, йшлося про необхідність та переваги реєстрації пасіки та захист бджіл від отруєння.
20 лютого: цей день в Україні і світі 08:30
День 1458 Російська агресія - Day 1458 Russian aggression
ДБР повідомило про підозру двом лісникам на Чернігівщині, які організували незаконні рубки на майже 10 млн гривень 12:01
Захист державного майна та природних ресурсів є одним із пріоритетів роботи Державного бюро розслідувань. Незаконна вирубка лісу завдає прямої шкоди бюджету й довкіллю, тому кожен такий факт отримує принципову правову оцінку.
© 2005-2026