П’ять місяців постійних пошуків грошей
П’ять місяців надій і сподівань на підтримку держави. І все марно. Так живуть батьки дев’ятьох маленьких мешканців Чернігівщини, хворих на муковісцидоз.
За законом, такі хворі повинні безкоштовно отримувати ліки. Але закон — то теорія, а от на практиці життєво необхідні медпрепарати держава не закуповує. Батьки із проблемами своїх дітей залишилися сам на сам. Аби хоч якось достукатись до чиновників від медицини, запросили останніх за круглий стіл.
Чернігівщині пощастило, тут рідше за решту регіонів держави зустрічається генетичне захворювання, притаманне усій європеоїдній расі — муковісцидоз. В області зареєстровано усього дев’ятеро дітей з таким діагнозом і один дорослий.
На жаль, вилікувати це захворювання не можуть у жодній країні світу, єдине що може медицина — спробувати зменшити наслідки. Лікування таких пацієнтів повинно тривати усе життя. Основна потреба — спеціальні ферментні препарати, а на додачу дієто- і вітамінотерапія.
За законом, забезпечення хворих на муковісцидоз життєво необхідними медпрепаратами — обов’язок держави. Але то в теорії. А на практиці, в реальному житті, хворі на цю недугу зі своїми проблемами залишилися сам на сам.
Вже п’ять місяців ці люди — батьки дітей з муковісцидозом — засинають і прокидаються з одним запитанням: де взяти грошей. Кожному з них потрібні різні суми, від півтора до десяти з половиною тисяч гривень. Основа лікування — ферментний препарат «Креон», в залежності від дозування в аптеці коштує близько 130 і 340 гривень. А щомісяця пацієнту потрібно від 10 до 30 упаковок.
В останні п’ять місяців ці затрати важенним каменем лягли на плечі батьків, саме тому вони запросили чиновників від медицини для відвертої розмови. Останні запевнили: гроші держава виділила, але закупити ліки не може, і покладають вину на виробника препарату.
Батьки, в свою чергу, просять створити програму, за якою вони могли б отримувати хоча б компенсацію за придбані ліки. Натомість в управлінні медицини заявляють, що написання такої програми не в їх компетенції.
Таку допомогу можуть надати органи місцевого самоврядування. Деснянцю Олегу Левку пощастило: депутати Козелецької районної ради, прийняли Програму медикаментозного забезпечення дітей, хворих на муковісцидоз, на 2015-2017 роки.
Батьки кажуть, що доля їх дітей залежить від бажання наділених владою шукати вихід із цієї ситуації. Знайшли ж у Василькові, що на Київщині, можливість компенсовувати витрати на дороговартісне лікування. На Чернігівщині ж тяжка долю пошуковців і далі лежить на плечах батьків.
Останні новини Чернігівщини
За позовом прокуратури зобов’язано укласти охоронний договір на пам’ятку архітектури національного значення – «Андріївську церкву» 17:44
Чернігівським окружним адміністративним судом задоволено позов Корюківської окружної прокуратури в інтересах держави в особі Управління містобудування та архітектури Чернігівської обласної державної адміністрації щодо зобов’язання укласти охоронний договір на пам’ятку архітектури національного значення – «Андріївську церкву», розташованув селі Стольне Корюківського району.
Чернігівські спортсмени — призери чемпіонату України з рукопашного бою в Києві 17:33
З 21 до 22 березня в Києві відбувся 26-й чемпіонат України з рукопашного бою.
Крок до безбар’єрності: у Куликівській лікарні облаштовують ліфт та нове реабілітаційне відділення 17:10
У Куликівській громаді активно впроваджують принципи безбар’єрності в охороні здоров’я та сучасні стандарти лікування, щоб кожен пацієнт отримував якісну та сучасну допомогу у безпечному і комфортному середовищі.
Прокуратура на захисті інтересів чернігівців щодо відведення та використання земель центральної частини міста 16:35
Північним апеляційним господарським судом відхилено апеляційну скаргу Чернігівської міської ради та залишено без змін рішенняГосподарського суду Чернігівської області, яким задоволено позов обласної прокуратури в інтересах держави в особі територіальної громади міста Чернігова до Чернігівської міської радипро визнання недійсним пункту рішення, визнання недійсною та скасування державної реєстрації земельної ділянки.
Служба зайнятості зміцнює партнерство з бізнесом Менщини 16:03
Дієвий діалог із бізнесом, реальні результати та нові перспективи співпраці – саме так можна підсумувати робочий візит директорки Чернігівського обласного центру зайнятості Людмили Ключник на Менщину.
© 2005-2026