Інформ-агенція «Чернігівський монітор»: RSS Twitter Facebook

Інформ-агенція «Чернігівський монітор»

Середа, 7 січня, 19:55:26

П’ять місяців постійних пошуків грошей

15.06.2015   15:54Агенцiя

П’ять місяців надій і сподівань на підтримку держави. І все марно. Так живуть батьки дев’ятьох маленьких мешканців Чернігівщини, хворих на муковісцидоз.

За законом, такі хворі повинні безкоштовно отримувати ліки. Але закон — то теорія, а от на практиці життєво необхідні медпрепарати держава не закуповує. Батьки із проблемами своїх дітей залишилися сам на сам. Аби хоч якось достукатись до чиновників від медицини, запросили останніх за круглий стіл.
 
Чернігівщині пощастило, тут рідше за решту регіонів держави зустрічається генетичне захворювання, притаманне усій європеоїдній расі — муковісцидоз. В області зареєстровано усього дев’ятеро дітей з таким діагнозом і один дорослий.
 
На жаль, вилікувати це захворювання не можуть у жодній країні світу, єдине що може медицина — спробувати зменшити наслідки. Лікування таких пацієнтів повинно тривати усе життя. Основна потреба — спеціальні ферментні препарати, а на додачу дієто- і вітамінотерапія.
 
За законом, забезпечення хворих на муковісцидоз життєво необхідними медпрепаратами — обов’язок держави. Але то в теорії. А на практиці, в реальному житті, хворі на цю недугу зі своїми проблемами залишилися сам на сам.
 
Вже п’ять місяців ці люди — батьки дітей з муковісцидозом — засинають і прокидаються з одним запитанням: де взяти грошей. Кожному з них потрібні різні суми, від півтора до десяти з половиною тисяч гривень. Основа лікування — ферментний препарат «Креон», в залежності від дозування в аптеці коштує близько 130 і 340 гривень. А щомісяця пацієнту потрібно від 10 до 30 упаковок.
В останні п’ять місяців ці затрати важенним каменем лягли на плечі батьків, саме тому вони запросили чиновників від медицини для відвертої розмови. Останні запевнили: гроші держава виділила, але закупити ліки не може, і покладають вину на виробника препарату.
 
Батьки, в свою чергу, просять створити програму, за якою вони могли б отримувати хоча б компенсацію за придбані ліки. Натомість в управлінні медицини заявляють, що написання такої програми не в їх компетенції.
 
Таку допомогу можуть надати органи місцевого самоврядування. Деснянцю Олегу Левку пощастило: депутати Козелецької районної ради, прийняли Програму медикаментозного забезпечення дітей, хворих на муковісцидоз, на 2015-2017 роки.
 
Батьки кажуть, що доля їх дітей залежить від бажання наділених владою шукати вихід із цієї ситуації. Знайшли ж у Василькові, що на Київщині, можливість компенсовувати витрати на дороговартісне лікування. На Чернігівщині ж тяжка долю пошуковців і далі лежить на плечах батьків.

Останні новини Чернігівщини

Увага! Погіршення погодних умов!

Увага! Погіршення погодних умов! 18:25

Служба відновлення та розвитку інфраструктури у Чернігівській області попереджає водіїв про значне погіршення погодних умов 7-11 січня 2026 року, що вплине на обстановку на дорогах.

Чернігівський онкоцентр отримав гуманітарну допомогу від міжнародних партнерів 17:19

Засоби гігієни, дезінфекційні та лікарські засоби, а також медичні витратні матеріали передали сьогодні Чернігівському медичному центру сучасної онкології представники Благодійного фонду «Help-Ua». Таку гуманітарну допомогу заклад отримує не вперше.

У Прилуцькій лікарні триває ремонт відділення реабілітації за кошти Enabel 17:18

У реабілітаційному відділенні Прилуцької центральної міської лікарні триває ремонт за кошти Бельгійського агентства з міжнародного співробітництва Enabel.

Хотів отримати «грошову допомогу», натомість втратив понад 92 тисячі гривень: поліція Чернігівщини вкотре застерігає громадян від шахраїв

Хотів отримати «грошову допомогу», натомість втратив понад 92 тисячі гривень: поліція Чернігівщини вкотре застерігає громадян від шахраїв 13:15

В соцмережах шахраї поширюють фейкові оголошення про оформлення «грошової допомоги». Поліцейські закликають громадян не переходити за подібними посиланнями та не вводити дані своїх банківських карток і паролі нібито для «зарахування грошей».

Інклюзія в дії: ресурсні простори Сновського ліцею 12:45

У закладах освіти області послідовно впроваджуються заходи для розвитку інклюзивного середовища та надання психолого-педагогічної підтримки.

АНОНСИ ПОДІЙ

Всі новини