Інформ-агенція «Чернігівський монітор»: RSS Twitter Facebook

Інформ-агенція «Чернігівський монітор»

Понеділок, 16 березня, 23:12:54

П’ять місяців постійних пошуків грошей

15.06.2015   15:54Агенцiя

П’ять місяців надій і сподівань на підтримку держави. І все марно. Так живуть батьки дев’ятьох маленьких мешканців Чернігівщини, хворих на муковісцидоз.

За законом, такі хворі повинні безкоштовно отримувати ліки. Але закон — то теорія, а от на практиці життєво необхідні медпрепарати держава не закуповує. Батьки із проблемами своїх дітей залишилися сам на сам. Аби хоч якось достукатись до чиновників від медицини, запросили останніх за круглий стіл.
 
Чернігівщині пощастило, тут рідше за решту регіонів держави зустрічається генетичне захворювання, притаманне усій європеоїдній расі — муковісцидоз. В області зареєстровано усього дев’ятеро дітей з таким діагнозом і один дорослий.
 
На жаль, вилікувати це захворювання не можуть у жодній країні світу, єдине що може медицина — спробувати зменшити наслідки. Лікування таких пацієнтів повинно тривати усе життя. Основна потреба — спеціальні ферментні препарати, а на додачу дієто- і вітамінотерапія.
 
За законом, забезпечення хворих на муковісцидоз життєво необхідними медпрепаратами — обов’язок держави. Але то в теорії. А на практиці, в реальному житті, хворі на цю недугу зі своїми проблемами залишилися сам на сам.
 
Вже п’ять місяців ці люди — батьки дітей з муковісцидозом — засинають і прокидаються з одним запитанням: де взяти грошей. Кожному з них потрібні різні суми, від півтора до десяти з половиною тисяч гривень. Основа лікування — ферментний препарат «Креон», в залежності від дозування в аптеці коштує близько 130 і 340 гривень. А щомісяця пацієнту потрібно від 10 до 30 упаковок.
В останні п’ять місяців ці затрати важенним каменем лягли на плечі батьків, саме тому вони запросили чиновників від медицини для відвертої розмови. Останні запевнили: гроші держава виділила, але закупити ліки не може, і покладають вину на виробника препарату.
 
Батьки, в свою чергу, просять створити програму, за якою вони могли б отримувати хоча б компенсацію за придбані ліки. Натомість в управлінні медицини заявляють, що написання такої програми не в їх компетенції.
 
Таку допомогу можуть надати органи місцевого самоврядування. Деснянцю Олегу Левку пощастило: депутати Козелецької районної ради, прийняли Програму медикаментозного забезпечення дітей, хворих на муковісцидоз, на 2015-2017 роки.
 
Батьки кажуть, що доля їх дітей залежить від бажання наділених владою шукати вихід із цієї ситуації. Знайшли ж у Василькові, що на Київщині, можливість компенсовувати витрати на дороговартісне лікування. На Чернігівщині ж тяжка долю пошуковців і далі лежить на плечах батьків.

Останні новини Чернігівщини

Ветеран війни з Прилуччини повернувся до роботи завдяки підтримці служби зайнятості

Ветеран війни з Прилуччини повернувся до роботи завдяки підтримці служби зайнятості 14:10

Після демобілізації з лав ЗСУ та повернення до цивільного життя ветеран війни з Прилуччини Валентин Соляник отримав нову можливість для професійної реалізації. Знайти роботу йому допомогли фахівці служби зайнятості у співпраці з місцевим роботодавцем.

Поліцейські Чернігівщини викрили групу зловмисників, які у СІЗО налагодили шахрайську схему заволодіння грошовими коштами громадян

Поліцейські Чернігівщини викрили групу зловмисників, які у СІЗО налагодили шахрайську схему заволодіння грошовими коштами громадян 13:06

Слідчі поліції Чернігівської області за оперативного супроводу обласного управління стратегічних розслідувань, відділу протидії кіберзлочинності, співробітників Державної установи «Чернігівський слідчий ізолятор» та СБУ, під процесуальним керівництвом Чернігівської обласної прокуратури припинили діяльність злочинного угрупування, яке налагодило шахрайську схему із заволодіння грошима громадян.

У січні-лютому 2026 року місцеві бюджети Чернігівщини поповнились на 1,9 мільярдів гривень податків та зборів 12:36

У Головному управлінні ДПС у Чернігівській області повідомили, що до місцевих бюджетів усіх рівнів Чернігівської області за січень-лютий 2026 року надійшло 1,9 млрд грн від сплати податків і зборів.

Надзвичайні події в області за останню добу 10:03

Протягом минулої доби зареєстровано 14 небезпечних подій, а саме: 14 пожеж. Внаслідок цих подій загинула 1 особа.

16 березня: цей день в Україні і світі

16 березня: цей день в Україні і світі 08:17

День 1482 Російська агресія - Day 1482 Russian aggression

АНОНСИ ПОДІЙ

Всі новини