Про орфани – мовою фотографії
У рамках всеукраїнського туру в обласному Центрі радіаційного захисту та оздоровлення населення презентовано виставку з назвою «Рідкісне право жити», присвячену проблемам хворих на орфанні, тобто, рідкісні захворювання.
Організаторами виставки виступила Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за сприяння Управління охорони здоров’я облдержадміністрації.
Мета виставки – привернути увагу широких кіл громадськості до проблем людей, які живуть із муковісцедозом, гемофілією, тирозинемією, гомоцістінурією, іншими хворобами. При відсутності належного лікування ці захворювання прогресують та здатні призвести до передчасної смерті людини. На жаль, специфічними ліками забезпечуються лише діти.
Нині на Чернігівщині налічується 160 таких хворих і їхнє життя напряму залежить від спеціального лікування та харчування, яке коштує не одну тисячу гривень на рік. Незважаючи на опіку таких хворих з боку обласної влади, державна субвенція покриває лише трохи більше 74% потреб.
За словами керівника організації «Орфанні захворювання України» Тетяни Кулеші, громадські волонтери змушені «бити на сполох» аби ситуація із фінансуванням покращилася.
Відвідувачі виставки «Рідкісне право жити» залишили свої враження від побаченого у книзі відгуків, тим самим висловивши підтримку таким людям.
Останні новини Чернігівщини
Ходити з молотком та арматурою: у Чернігові затримали блогера, який у своїх відео розповідав, як чинити опір ТЦК 15:38
У Чернігові затримали місцевого блогера з ніком "Звичайний хлопець". Чоловік на власному YouTube-каналі розповідав, як чинити опір співробітникам ТЦК за допомогою молотка, заточеної монети, піску, бензину, арматури та іншими способами.
На Прилуччині поліцейські затримали торгівця наркотиками 15:28
Співробітники Прилуцького райвідділу поліції задокументували низку фактів збуту наркотичних засобів, вчинених 42-річним мешканцем Парафіївської громади. Роздрібного наркодилера затримано до ізолятора тимчасового тримання.
Подальшу долю Сновської гімназії обговорювали під час розширеної виїзної наради 15:23
Минулого тижня голова обласної ради Олена Дмитренко відвідала Сновську громаду у зв’язку із тим, що постало питання доцільності функціонування комунального закладу «Сновська гімназія» Чернігівської обласної ради в контексті оптимізації мережі закладів освіти інституційного догляду та виховання дітей
Представниці Чернігівської міської ради взяли участь у тренінгу, на якому представлена друга частина Навчальної програми для розвитку спроможності цільових муніципалітетів 15:20
16-17 квітня 2024 року Асоціація міст України провела у Києві дводенний тренінг для представників муніципалітетів України. Спеціалістки відділу міжнародних відносин та інвестицій і управління економічного розвитку міста Чернігівської міської ради взяли участь у тренінгу, на якому була представлена друга частина Навчальної програми для розвитку спроможності цільових муніципалітетів, яку розробила Асоціація міст України.
У Чернігові поліцейські затримали двох посадовців державної установи, які налагодили корупційну схему отримання хабарів з підприємців 15:15
Поліцейські слідчого управління поліції Чернігівщини спільно з оперативниками обласного Управління стратегічних розслідувань затримали «на гарячому» начальника та інспектора одного з відділів державної установи з питань праці, які підозрюються в отриманні хабаря від директора місцевого підприємства.
© 2005-2024